▋罕見疾病

  • 罕見!「雙胞胎」相隔111天出生 創新國內紀錄
    40歲的關女士是一位高齡的雙胞胎孕婦,在懷孕19週左右突然大量破水,A寶在20週時自然產出,由於夫妻雙方表示要拚盡全...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-12-31 
  • 健康夫妻,兩名兒子卻患罕病! SMA 擴大健保給付治療現曙光
    俗話說七坐、八爬、九站立、一歲左右會走路,但對於患有脊髓性肌肉萎縮症(簡稱 SMA)的寶寶們來說,要靠著自己的力量站起來...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-12-30 
  • 泛視神經脊髓炎用藥納健保滿週年! 各界攜手關懷罕病病友盼給付放寬
    泛視神經脊髓炎(NMOSD)用藥納健保已滿一週年,台灣神經免疫疾病協會舉辦記者會,感謝健保署讓患者有機會用到更好的藥物治...
    影音新聞 健康醫療網/記者吳儀文、林宗憲報導 2024-12-30 
  • 不再眼睜睜等呼吸停止!健保給付治療藥費+整合性照護實現SMA平凡夢
    罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」病友可能連自己移動、洗漱、吃飯等...
    罕見疾病 健康醫療網/林韋彤報導 2024-12-27 
  • 戶外咖熟女舉步維艱、寸步難行 聽聞「巨星罹罕病」成確診關鍵
    「腳就像黏在地上,跨不出去。」一名30幾歲的女子兩年多前雙腿沉重舉步維艱,人一緊張肌肉更僵硬,甚至曾跌倒骨折。由於熱愛戶...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-12-18 
  • 新生兒延後「做1事」恐釀禍! 他出生27天患龐貝氏症險喪命
    近一、二年來,約有二至三成新生兒父母,為了購買新生兒終生保險,在寶寶剛出生後只先接受法定的新生兒篩檢,約一至三個月左右核...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-12-13 
  • 泛視神經脊髓炎用藥納健保1年已近百人受惠 但病友仍有8成不符給付條件!
    12月11日台灣神經免疫疾病協會舉辦「免於恐懼 希望成真」記者會,感謝健保署將泛視神經脊髓炎(NMOSD)用藥納入健保滿...
    罕見疾病 健康醫療網/記者吳儀文報導 2024-12-12 
  • 罕病鬥士陳燕麟醫師獲首屆罕見疾病貢獻獎! 籲SMA病友不要放棄
    「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」於11月圓滿落幕,今年首屆「罕見疾病貢獻獎」由中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-12-12 

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