▋罕見疾病

  • PatientsForce攜手罕見疾病基金會 推「微笑大使」進入企業分享生命力
    2025年中秋節前夕,采鋐健康整合集團(PatientsForce)與罕見疾病基金會共同宣布啟動「微笑中秋企業講師團計畫...
    公益關懷 健康醫療網/記者陳靖安報導 2025-10-03 
  • 腳水腫、喘、蛋白尿卻查不出原因?慎防是「輕鏈型類澱粉沉積症」
    若出現莫名下肢浮腫、走沒幾步就喘、尿液總是泡泡多且久久不散,甚至伴隨食慾變差、腹脹、疲倦等症狀,就醫後卻怎麼檢查都找不到...
    罕見疾病 健康醫療網/記者黃嫊雰報導 2025-10-03 
  • 新生女嬰全身長滿小水泡紅疹 竟是罕病「色素失調症」
    一名剛出生不久的女嬰,雖然活動力正常,但全身卻佈滿小水泡般的紅疹,經檢查後,確診罹患罕病「色素失調症」,讓父母親十分憂心...
    早期療育 健康醫療網/記者陳靖安報導 2025-09-16 
  • 真實故事:SMA健保擴大給付 病患終於能勇敢追夢
    每年8月是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)關懷月,SMA對每個人所造成的影響都不同,依照發病年齡以及疾病的嚴重程度,症狀有很大...
    幼兒疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2025-08-27 
  • 六旬翁頸部腫塊瞬間長成「鴕鳥蛋」 確診罕見伯基特淋巴瘤險奪命
    68歲廖姓老翁今年初右側頸部出現一顆小腫塊,初期沒有任何不適,之後逐漸變大且合併紅腫熱痛,但他直到腫塊變形有如「鴕鳥蛋」...
    罕見疾病 健康醫療網/記者黃奕寧報導 2025-08-24 
  • 看報告覺得怪怪的!揪出女童隱藏12年罕病 擺脫肺癌高風險
    12歲張姓女童日前因狂咳住院治療,期間反覆持續高燒,原本評估是黴漿菌引發肺炎,但住院期間安排X光詳細檢查後,亞洲大學附屬...
    罕見疾病 健康醫療網/記者黃奕寧報導 2025-08-11 
  • 罕病軟骨發育不全症治療展曙光 健保給付全球唯一有效藥物
    年僅13歲的許小妹位罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」,身材矮小、生活無法自理,原本由家長自費800萬元透過專案進口使用Vo...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2025-06-24 
  • 罕病軟骨發育不全症有解?專家齊籲早期回診 健保已準備好守住希望
    軟骨發育不全症(Achondroplasia, ACH)是罕見疾病的一種,患者與家庭長期面對醫療選擇有限與社會理解不足的...
    罕見疾病 健康醫療網/記者黃奕寧報導 2025-06-19 
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