知名作家瓊瑤12月4日於淡水家中離世，享壽86歲，11日舉行花葬長眠陽明山。瓊瑤因目睹丈夫平鑫濤生前臥床多年、依賴插管維生，晚年積極提倡善終權，更留下遺書寫道「不想聽天由命」，想為人生最後的大事「作主」，再次引起社會對「善終權」的熱議。台大癌醫中心醫院血液腫瘤部主治醫師劉家豪日前在臉書發文指出，瓊瑤正是以自己的生命教育民眾，每個病患在疾病死亡過程不可挽回時，都應該有自主決定的權力。
家屬心理準備不足 成善終難題
劉家豪醫師引用瓊瑤《雪花飄落之前：我生命中最後的一課》一書內容，瓊瑤丈夫在失智前曾留下信件，其中寫道不願以醫療器具維生，「無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導尿管…統統不要」，希望能走得清爽。然而，當瓊瑤丈夫反覆中風、到了真的需要插管的那天，孩子們還是決意要為父親插上鼻胃管、尿管。「無論理由如何，這樣的決定已經違反了病患的意志自主權」，劉醫師說。
「這在醫院是常見的狀況」，劉家豪醫師進一步分享，面對病患的離世，家屬往往難以做好心理準備。許多病患在依賴醫療器具維生、命懸一線時，可能已失去意識，根本不知道自己還活著，這樣做其實並非為了病患，而是為了還未能接受親人離開的家屬。而病患往往要撐到「家屬準備好了」的那天，才能夠善終。
《病人自主權利法》已於2019年1月6日上路，但劉醫師指出，目前還是持續有病患簽訂《預立醫療決定書》後，到了關鍵時刻家屬仍違反病患意願選擇侵入處置。就有醫師堅持不插管急救，而被家屬告上法庭，使得後來許多醫師不得不遵照眼前家屬的意願。劉家豪醫師就表示，民眾的認知和推廣也是保障病人自主權很重要的一環，病患家屬若能及早做好心理準備，就能減輕親人臨終帶來的衝擊，而不是讓對病患的愛最終變成對病患的折磨。
讓病患獲更多資訊 自主決定最後人生路
「我常去病患的告別式，就是常常要提醒自己，病患生前是怎樣的光鮮亮麗，你的醫療後來是怎樣把他弄得憔悴」，劉家豪醫師以此審視自己給予病患的療程，是否已是過度醫療，也希望在每個決定的時期，讓病患了解更多與病情相關的資訊，擁有自主決定的權力。
劉家豪醫師也在文中分享了一位70歲病患的故事。這位阿婆罹患的是TP53基因突變所致的急性骨髓性白血病，病程複雜、預後不佳，即使進行骨髓移植成功率也不到10%。劉醫師選擇將實情告知阿婆，讓她自行選擇。阿婆瀟灑拒絕移植，笑咪咪地出院回家，在人生最後的時光與兒子促膝長談，一周後安詳離世，更如願成了大體老師。
而劉醫師的奶奶吸菸40年，因肺炎插管氣切，在呼吸照顧病房躺了八年，「奶奶很有威嚴，每次一出場就會成為全家的焦點。現在回想起來，奶奶如果知道她後來是這樣沒有尊嚴的撐著，如果她能夠表達，真的會想要這樣拖著嗎？」奶奶人生最後的幾年只能無意識地躺在床上，眼睛似醒非醒地看著天花板，每10至20分鐘抽痰時會皺眉、痛苦地流淚，臉部因為呼吸器多年對肺部正壓施打，血流回胸腔受阻而腫到變形。看著奶奶的情況，劉醫師跟太太說，假如自己有一天沒了意識，「拜託不要讓我拖著沒有意識的軀殼」。
台灣社會急速老化中、未來臥床者將更多 「我們準備好了嗎？」
台灣每位國民死前平均要臥床8年，其中有些人因意外或心肌梗塞迅速離世，意味著有更多病患臥床時間更長。劉醫師表示，台灣是個正在急速老化的社會，未來失智、失能等臥床的人會越來越多，我們的社會準備好了嗎？劉醫師分享，家人當初每年花100多萬為奶奶聘請看護，因此沒有壓瘡的問題，但仍有很多臥床老人的家人無力支付這筆費用，造成老人泡在糞水、關節硬化、肌肉嚴重萎縮等等慘不忍睹的情況屢屢發生。老人受不了欲自我了結，力氣卻不夠，或家人為讓其解脫而痛下殺手的悲歌也一再上演。
劉家豪醫師指出，瓊瑤和奶奶的故事，也說明了「預立醫療決定書」的重要性。大家都害怕談論自己的生死，但若將這個關鍵的決定交給親愛的家人去做，反而是更殘忍的。家人不只可能於心不忍，而做了不符合病患意向的決定，也可能在沒有病患親筆背書下選擇放手，而背負其他家屬和社會的罵名，「所以愛家人就是為自己預先做決定」。劉醫師也呼籲民眾要更多了解「預立醫療決定」，並藉由此次瓊瑤的事件，提高對善終權的重視。
資料來源：劉家豪醫師臉書
