國際天后席琳狄翁(Celine Dion)於2022年公開罹患罕見疾病「僵硬人症候群(Stiff Person Syndrome, SPS)」後,除了曾在巴黎奧運開幕式獻唱外,近4年幾乎徹底淡出大眾視野。現年58歲的她近期於法國電視台France 2上宣布將重返舞台,消息一出引發全球樂迷熱議,多年來對抗罕病的過程再次受到外界關注。
因罕病中斷演藝事業 天后專訪親揭「走路都困難」
席琳狄翁於90年代末憑藉電影《鐵達尼號》主題曲《我心永恆》,一躍成為全球巨星,直到2022年因罹患「僵硬人症候群」被迫中斷巡演計畫,後續演藝事業全面停擺。2024年接受美國NBC節目主持人Hoda Kotb獨家專訪時,她透露疾病嚴重影響聲帶活動,提高或降低聲音時的肌肉痙攣「就像被人掐住喉嚨」。全身的肌肉僵硬也讓她無法自在活動手腳,呼吸、走路都成困難,甚至曾因嚴重痙攣造成肋骨骨折,日常生活受到極大衝擊。
綜合外媒報導,席琳狄翁積極對抗疾病,持續接受包括藥物、復健、聲樂療法等治療,除了重返樂壇外,也希望自身經驗能提高社會對這一罕病的認識。在58歲生日當天,她對外宣布目前身體狀況已有好轉,並將於9月起在法國巴黎舉辦巡迴演唱會。「能夠再次見到你們,再次為你們表演,我收到了人生中最棒的生日禮物。我想告訴你們,我一切都好。」
發生率僅百萬分之一的罕病 何謂「僵硬人症候群」?
克里夫蘭醫學中心(Cleveland Clinic)資料顯示,僵硬人症候群是一種罕見的自體免疫疾病,病因與免疫系統錯誤攻擊神經系統有關,約每100萬人中只有1人罹病,患者以30至40歲居多,且女性比例高於男性2倍。其主要症狀為肌肉僵硬與反覆痙攣,通常會影響背部與下肢,也可能波及其他身體部位,部分患者可能出現抽筋和不明原因的跌倒等情形。
美國國家神經疾病與中風研究院(NINDS)指出,患者通常還對外界刺激,如聲音、觸碰或情緒壓力等特別敏感,可能因而誘發劇烈痙攣。疾病將隨著時間逐漸惡化,患者可能出現駝背、行動不便,有些人甚至無法行走;由於肌肉功能異常,患者也可能因跌倒造成嚴重受傷,影響生活自理能力。
診斷困難、尚無法根治 出現症狀應及早就醫
克里夫蘭醫學中心(Cleveland Clinic)資料指出,由於僵硬人症候群相當罕見,且症狀與僵直性脊椎炎、多發性硬化症及其他自體免疫疾病相似,臨床診斷具一定難度。醫師多透過血液檢查、肌電圖(EMG)及腰椎或脊椎穿刺等方式,評估患者是否具有相關抗體與異常肌肉活動,並排除其他疾病可能。
目前僵硬人症候群尚無根治方法,治療以藥物(如肌肉鬆弛劑、抗焦慮藥物)、免疫治療和復健為主,目標為控制症狀、提升患者生活品質。此外,疾病缺乏明確預防措施,若出現不明原因的肌肉僵硬、對刺激過度敏感或反覆痙攣等情形,應儘早就醫評估,以利及早診斷與介入。