隨著台灣人口逐漸高齡化,安寧療護的需求日益增加。許多人開始思考,當疾病進入末期,是否一定要在醫院中接受強化醫療,還是能選擇回到熟悉的家中,在親人陪伴下走完最後一段路。
前台大醫院葉克膜小組組長蔡壁如與台大醫院外科部特聘兼任主治醫師黃勝堅,針對「居家安寧」的議題,分享了他們在臨床經驗與制度觀察上的看法,並提出一個需深刻思考的課題:人生的最後一程你想怎麼走?
慢慢理解「有尊嚴」離開 居家安寧接受度轉變
蔡壁如護理師指出,近年來民眾對「居家安寧」的接受度確實逐漸提升。過去大多數人習慣將生命末期交由醫院處理,認為「醫院才安全」,但隨著社會觀念轉變與資訊普及,愈來愈多家庭開始願意讓病人回家。
同時,蔡壁如護理師觀察到,特別是年輕一輩的子女,比起單純延長生命,更重視父母「有尊嚴」的離開,因此對居家安寧持開放態度。這樣的改變,代表社會逐漸理解「死亡是人生的一部分」,而非必須迴避的議題。
制度與資源上限制 現實與理想仍存落差
然而,黃勝堅醫師提醒,理想與現實之間仍存在落差。居家安寧照護涉及醫療、護理與社會資源的串聯,但目前台灣的制度仍有不足。第一,健保給付仍以醫院醫療為主,對於居家醫療與安寧的支持相對有限。第二,醫療人力不足,尤其是居家護理師與安寧專科醫師的數量,遠遠不及需求。第三,社會支援系統尚不健全,許多家屬因缺乏照護知識與支援,往往在壓力下難以堅持。這些結構性問題,使得「想回家」與「能回家」之間有明顯差距。
居家安寧非單打獨鬥 需建立跨專業團隊
如何改善這些限制?黃勝堅醫師提出幾個具體建議:首先,健保制度應更重視「病人導向」,增加對居家安寧的給付與支持。其次,須建立完整的跨專業團隊,包括醫師、護理師、心理師與社工,共同支援家庭。
最後,政府與社區應加強教育與宣導,讓更多人了解居家安寧的選項與照護方式。蔡壁如護理師則強調,除了制度改革,醫療人員也要學會「退一步」,理解病人真正的需求,才能讓「善終」成為可能。
家屬心態調整 從「拯救生命」轉向「守護尊嚴」
當家人走到人生末期,對家屬而言,常常比病人更難面對。在臨床上常遇到「家屬比病人更害怕」的情況。蔡壁如護理師建議,家屬要學會「放下」與「陪伴」,理解治療已不是重點,重要的是如何陪病人走過最後的時光。
此外,黃勝堅醫師則補充,家屬需要調整心態,從「拯救生命」轉向「守護尊嚴」。這樣的轉念,能減少不必要的醫療介入,讓病人回歸生活的本質,也讓家屬在事後少一分遺憾。
溫柔放手最困難 在加護病房最難忘回憶
回顧30多年的臨床生涯,蔡壁如護理師提到一段特別深刻的經歷,一位40多歲肺纖維化病人,為等肺移植,他裝上葉克膜在加護病房撐了4個月;隨著移植機會逐漸渺茫,他太太的身心也接近崩潰。
蔡壁如護理師推動三次跨科倫理與安寧會談,邀請全部家屬共同面對,並由眾人連署不施行心肺復甦術(DNR)同意書,減輕配偶壓力。確定方向後,家屬與醫院替病人換上最愛衣物、依習俗擇時、讓兩個孩子進房道別;撤除維生後,細緻清潔縫合,讓他體面的走完最後一程。蔡壁如護理師認為,當治癒已不可能時,醫療的責任是守護尊嚴與家人的悲傷復原。
人生最後一段路 自己可以選擇
談到「自己希望怎麼走」,蔡壁如護理師和黃勝堅醫師給出一致的答案:希望能在家中、在家人陪伴下安靜離開。黃勝堅醫師表示,作為外科醫師,他深知醫院的各種急救手段,但那並不是他對人生最後的期待。
黃勝堅醫師希望,當自己走到那一步,能有尊嚴、不受折磨的在熟悉環境中道別。蔡壁如護理師也表示,自己多年來陪伴無數病人,也更加確信「家」是最溫暖的地方。她盼望最後能與親人坐在一起,聊聊人生,靜靜走完旅程。
居家安寧照護 是學習陪伴與放下課題
居家安寧照護不只是醫療議題,更是人生課題。從醫療的專業觀察到個人的生命體驗,觀察到「醫療」的角色正在轉變:從延長生命,走向守護尊嚴。台灣社會雖仍面臨制度與資源的挑戰,但隨著觀念的改變與專業的努力,愈來愈多人開始理解「善終」的重要。
蔡壁如護理師與黃勝堅醫師都認為,死亡不是終點,而是生命的一部分;而「如何陪伴」與「如何放下」,是大家應該共同學習的課題。
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