脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是一種罕見的遺傳性運動神經元疾病，會破壞控制自主肌肉運動的神經系統功能。患者通常會出現四肢肌肉無力與萎縮、吞嚥困難等情況，若病情惡化，甚至可能因呼吸肌肉無力而危及生命。
健保放寬給付助更多病友受惠 成大啟動首例治療
成大醫院小兒神經科吳博銘醫師指出，自2024年8月起，健保署放寬SMA藥物的給付條件，讓更多患者有機會接受先進治療、改善生活品質。成大醫院小兒部神經科自今年開始啟動首例SMA患者治療，至今已超過四個月，患者的病情獲得良好控制，運動能力明顯進步，不僅坐姿更穩，手腳的活動力也提升，連日常生活自理能力都有改善，對照顧者的依賴也減少，信心也隨之提升。
跨科團隊合作 克服注射與復健挑戰
針對SMA患者的治療需求，成大醫院打造跨科整合團隊，由神經部、影像醫學部與復健部等單位共同合作，提供病友全面照護。由於SMA藥物必須透過腰椎穿刺注入脊髓腔，而許多患者同時伴隨脊椎側彎，導致施打難度提升。此時，影像醫學部醫師的協助便能提升施打藥物時的準確度與病人的舒適感。
另一方面，復健部醫師則會根據每位病友的情況安排個別化訓練計畫，並透過定期功能評估，幫助病友強化肌肉力量、恢復活動能力，以進一步鞏固治療成果。
整合照護提升品質 提供罕病患者多一份希望
吳博銘醫師強調，SMA的治療與照護相當不容易，目前國內擁有SMA治療資源的醫療機構仍屬少數。成大醫院透過多專科密切協作，順利整合團隊並啟動治療，讓病友能獲得更全面的醫療照護，也為罕病族群的支持再添一份力量。
治療不再遙不可及 病友受鼓勵積極就醫
SMA曾被認為是無藥可治的退化性疾病，隨著藥物問世及健保給付政策的放寬，現在病友已有改變病程的機會。吳博銘醫師也呼籲尚未接受治療的病友，應積極尋求醫療協助，把握治療時機，給自己一個改變未來的可能。
